Die Stiftung bietet insbesondere folgende Dienstleistungen an:
- Beratung und Begleitung von Menschen mit MFS oder einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche und ihren Bezugspersonen.
- Information und Öffentlichkeitsarbeit: Verbreitung des Wissens über MFS. Sammeln von aktuellen Informationen über MFS und MFS-verwandte Bindegewebeschwächen, über deren Diagnostik und Behandlungsmöglichken, über den Forschungsstand sowie über psychosoziale und rechtliche Aspekte der Krankheit. Aufbereitung, Bereitstellung und aktive Vermittlung der Informationen an Betroffene, Bezugspersonen und Fachpersonen. Förderung und aktive Unterstützung der Selbsthilfe (patient empowerment), beispielsweise durch fachliche und / oder finanzielle Unterstützung von Anlässen und Projekten für Betroffene.
- Zusammenarbeit und Austausch mit Fachpersonen (insbesondere mit Mediziner/innen) und mit Institutionen, die sich mit MFS und MFS-verwandten Bindegewebsschwächen befassen und / oder Betroffene behandeln und unterstützen (Vernetzung).
Die Dienstleistungen für Betroffene und ihre Angehörigen sehen in der praktischen Umsetzung derzeit so aus:
Beratung & Begleitung
Die Beratungen können medizinische Fragen tangieren, es werden aber keine medizinischen Empfehlungen erteilt. Die Beratung unterstützt die Betroffenen im Bestreben, eine möglichst optimale medizinische Behandlung und Betreuung zu erhalten und den Alltag mit Marfan-Syndrom auf bestmögliche Weise gestalten zu können.
Die Marfan Stiftung Schweiz gewährt keine direkte finanzielle Unterstützung. Anfragen, Auskünfte und Beratungen können telefonisch, schriftlich oder per e-mail erfolgen. Die Geschäftsstelle kann schriftlich, elektronisch, telefonisch oder auf Wunsch und nach Vereinbarung auch persönlich aufgesucht werden.
Information, Dokumentation
- Sammlung und Bereitstellung von Informationsmaterialien zum Marfan-Syndrom, zur Diagnostik und zu Versicherungsfragen
- Sammlung von Erfahrungsberichten
- Herausgabe von eigenen themenspezifischen Merkblättern
- Die Geschäftsstelle stellt gerne Unterlagenzum Marfan Syndrom und verwandten Bindegewebsschwächen zur Verfügung (Artikel, Forschungserkenntnisse, Diplomarbeiten zum Thema, Videos, DVDs, Bücher und Broschüren etc.). Ausserdem finden Sie Informations- und Merkblätter mit wertvollen medizinischen Hinweisen sowie praktischen Tipps bei uns.
Bestellungen telefonisch oder elektronisch über die Geschäftsstelle.
Öffentlichkeitsarbeit
Sensibilisierung der Öffentlichkeit und potentiell Betroffenen durch Medienberichte. Förderung und Verbreitung des Fachwissens durch Beiträge in Fachmedien oder beispielsweise durch Informationsstände an Tagungen.
Zusammenarbeit und Selbsthilfeaktivitäten
Die Stiftung fördert eine enge Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe, um den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden. Umfangreiche Vorhaben werden in Form von Projekten mit der Selbsthilfe durchgeführt.
Die aktive Zusammenarbeit und Kooperation mit den ausländischen Marfan Organisationen ist speziell in den letzten Jahren intensiviert worden, um Synergien zu maximieren, sowie der Förderung des Fachwissens. Auch wird mit anderen verwandten Organisationen kooperiert (EURORDIS, VASCERN, ProRaris,, etc.), um den Anforderungen der Betroffenen gerecht zu werden.
Die Unterstützung und Förderung der Selbsthilfe mit Know-how und Sachleistungen (Information, Dokumentation, Web-Plattform für Betroffene) sowie durch Vermittlung von Kontakten und die Organisation von Anlässen hat für die Stiftung einen prioritären Stellenwert.
- Einmal pro Jahr werden die Betroffenen und ihre Angehörigen aus der deutschen, der welschen und der italienischen Schweiz zu einem Informations- und Erfahrungsaustausch, dem Marfan Tag, eingeladen.
- Der Morgen ist in der Regel den medizinischen Themen gewidmet. Am Nachmittag können die Teilnehmer/innen sich an Rundtischen in Gruppen zu verschiedenen Themen austauschen. Fachexperten sind dabei oder stehen in einer separaten «Sprechstunde» für individuelle Fragen zur Verfügung.
- Dies ist eine sehr gute Gelegenheit, Kontakte zu pflegen, neue zu knüpfen und Neues zu erfahren.
- Wenn Sie automatisch und unverbindlich eine Einladung erhalten möchten und noch nicht im Verteiler der Stiftung sind, senden Sie eine kurze Nachricht per Mail. Die Geschäftsstelle nimmt auch jederzeit gerne Ihre Themenwünsche entgegen.
- Alle drei Jahre wird ein gesamtschweizerisches Treffen durchgeführt
ERFA-Gruppe
Für viele Betroffene ist es sehr wertvoll, mit jemandem sprechen zu können, der auch betroffen ist. Deshalb wurde sowohl in der Romandie wie auch in der Deutschschweiz und im Tessin ein Kontaktnetz (ERFA) geschaffen. Mitglieder dieses Kontaktnetzes sind direkt Betroffene und Angehörige, welche bereit sind, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und ihnen ihr Wissen und ihre praktischen Erfahrungen zur Verfügung zu stellen. Die Kontakte werden durch die Geschäftsstelle der Marfan Stiftung Schweiz vermittelt.
Daneben organisiert die Selbsthilfe regionale «Kaffee-Treffs», welche eine gute Gelegenheit bieten, sich mit andern auszutauschen.