Die Selbsthilfe ist eine Plattform für Betroffene und ihre Angehörigen und fördert die Verbesserung der Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch in enger Zusammenarbeit mit der Stiftung.
- Möchten Sie andere Menschen mit Marfan Syndrom (MFS) oder verwandten Bindegewebsschwächen wie Ehlers-Danlos (EDS) und Loeys-Diez (LDS) kennen lernen?
- Möchten Sie mehr über die Erfahrungen von anderen Betroffenen und ihren Angehörigen wissen?
- Möchten Sie sich über praktische Alltagstipps und über Fortschritte in der Therapie der MFS-Symptome auf dem Laufenden halten?
- Oder fühlen Sie sich Menschen mit dem MFS generell verbunden und möchten dies mit einem solidarischen Beitrag ausdrücken?
Um den Interessen der Betroffenen entgegenzukommen, werden Projekte ausgearbeitet und nach der Genehmigung des Stiftungsrates durchgeführt.
Die Selbsthilfe wird von der Marfan Stiftung Schweiz in seinen Tätigkeiten finanziell und personell unterstützt.
Auch Ihre Erfahrungen sind für uns wichtig! Je mehr Wissen und Erfahrungen von Betroffenen wir austauschen können, umso wirkungsvoller ist unsere Selbsthilfe.