Um den Austausch unter den Betroffenen zu fördern, wurde das Kontaktnetz (ERFA) geschaffen. Mitglieder dieses Kontaktnetzes sind direkt Betroffene und Angehörige, welche bereit sind, mit andern Betroffenen bilateral ihre Erfahrungen auszutauschen und ihnen ihr reichhaltiges Wissen und ihre praktischen Erfahrungen zur Verfügung zu stellen. Die Kontakte werden durch die Geschäftsstelle der Marfan Stiftung Schweiz vermittelt.
Die Selbsthilfe organisiert auch über das Jahr hindurch regionale Kaffee-Treffen. Diese Treffen bieten eine gute Gelegenheit, sich mit anderen auszutauschen.