La Fondation propose entre autres les prestations suivantes:
- Conseil et accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Marfan (SM) ou de faiblesses du tissu conjonctif apparentées (Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos, etc.) et de leurs proches.
- Information et relations publiques: diffusion des connaissances sur le SM – collecte d'informations récentes sur le SM et les faiblesses du tissu conjonctif apparentées, sur leur diagnostic et les possibilités de traitement, sur l'état de la recherche ainsi que sur les aspects psychosociaux et juridiques de la pathologie – élaboration, mise à disposition et diffusion active des informations aux personnes concernées, aux proches et aux spécialistes – promotion et encouragement actif de l'entraide (autonomisation des patients), p. ex. via un soutien financier ou la mise à disposition de spécialistes dans le cadre de manifestations et de projets destinés aux personnes concernées.
- Collaboration et échange avec des spécialistes (du corps médical, notamment) et des institutions se consacrant au SM et aux faiblesses du tissu conjonctif apparentées et traitant ou soutenant les personnes concernées (mise en réseau).
Les prestations proposées aux personnes concernées et à leurs proches sont actuellement les suivantes:
Conseil et accompagnement
Si le conseil peut porter sur des questions médicales, aucune recommandation thérapeutique n'est émise. La conseillère soutient les personnes concernées dans la recherche d'un traitement médical et d'un suivi adéquats et les aide à adapter leur quotidien.
La Fondation Marfan Suisse n'octroie aucun soutien financier direct. Demandes, renseignements et conseils peuvent être traités par courrier, par e-mail ou par téléphone. Vous pouvez également vous adresser au bureau par voie postale, électronique et téléphonique ou sur rendez-vous. Les horaires sont indiqués à la rubrique Contact.
Information, documentation
- Réunion et mise à disposition d'informations sur le syndrome de Marfan, sur le diagnostic et sur les questions d'assurance
- Collecte de comptes rendus d'expérience
- Publication de fiches thématiques
Notre magazine d'information Marfan parmi nous paraît deux fois par an. À partir de 2012, il sera disponible sur notre site Internet. Les éditions antérieures sont accessibles via nos archives.
- N'hésitez pas à demander à notre bureau de la documentation sur le syndrome de Marfan et sur les faiblesses du tissu conjonctif apparentées (articles, conclusions de recherches, mémoires, vidéos, DVD, ouvrages, brochures, etc.). Nous mettons également à votre disposition des fiches thématiques fournissant de précieuses informations médicales et des conseils pratiques.
Documentation disponible sur commande auprès de notre bureau par téléphone ou par e-mail.
Relations publiques
Sensibilisation de l'opinion publique et d'éventuelles personnes concernées à l'aide de publications dans les médias promotion et diffusion des connaissances techniques via des contributions dans des médias ou la tenue de stands d’information dans le cadre de manifestations.
Coopération et activités d'entraide
La Fondation promeut une étroite collaboration avec l'Association d'entraide afin de répondre aux besoins des personnes atteintes. De vastes objectifs sont poursuivis sous forme de projets menés en coopération avec l'Association d'entraide.
Ces dernières années, nous avons intensifié la coopération active avec les organisations étrangères dédiées au syndrome de Marfan afin d'exploiter les synergies, p. ex. en matière de littérature specialisée ou de promotion des connaissances techniques.
Nous coopérons également avec d'autres organisations similaires (ProRaris, EURORDIS, etc.) pour répondre aux exigences des personnes concernées.
La Fondation accorde la priorité au soutien et à la promotion de l'entraide. À cet effet, elle met à disposition son savoir-faire, fournit des prestations concrètes (information, documentation, plate-forme Internet pour les personnes concernées), assure la transmission de contacts et organise des manifestations.
- Une fois par an, les personnes concernées et leurs proches de Suisse alémanique, romande et italienne sont invités à échanger informations et expériences lors de la journée du syndrome de Marfan.
- La matinée est en général consacrée à des thèmes médicaux. L'après-midi, les participants peuvent s'entretenir dans le cadre de tables rondes en présence d'experts et consulter des spécialistes lors d'entretiens individuels.
- Cette manifestation permet aux participants d'entretenir et d'élargir leur réseau de contacts, et de s'informer.
- Si vous désirez recevoir automatiquement une invitation sans engagement alors que vous n'êtes pas inscrit(e) sur la liste de diffusion de la Fondation, envoyez-nous un bref e-mail à cet effet. N'hésitez pas à indiquer à notre bureau les thèmes que vous souhaiteriez voir abordés.
- Une rencontre nationale est organisée tous les trois ans.
Groupe ERFA
Pour beaucoup de personnes concernées, il est important de pouvoir s'entretenir avec une autre personne atteinte. À cet effet, nous avons créé le réseau de contacts ERFA en Suisse romande et Suisse alémanique ainsi qu'au Tessin. Le réseau réunit les personnes concernées et les proches prêts à partager avec d'autres personnes atteintes leur savoir et leur expérience pratique. Les contacts sont communiqués par le bureau de la Fondation Marfan Suisse.
Par ailleurs, l'Association d'entraide organise des rencontres régionales autour d'un café, offrant ainsi aux participants un cadre propice à l'échange.