Die Marfan Stiftung Schweiz ist eine gemeinnützige Organisation und steht unter der Aufsicht des Eidgenössischen Departements des Innern. Näheres über Aktivitäten und laufende Projekte erfahren Sie in der Rubrik Events, im Jahresbericht oder über die Geschäftsstelle.
Geschichte & Gründung
1987 gründeten die Eltern eines am Marfan-Syndrom verstorbenen Sohnes die Marfan Stiftung Schweiz. Diese Eltern mussten zuvor erfahren, dass das Marfan-Syndrom in manchen Fällen nicht einfach zu diagnostizieren ist und das Wissen über dessen Behandlung und über die Begleitung der Betroffenen noch sehr unvollständig und erst wenig verbreitet war. Die neue Institution sollte hier eine wichtige Lücke schliessen. Auch nach über zwanzig Jahren hat sich die Situation nur marginal verbessert. Wir stellen immer wieder fest wie auch in der Schweiz, wo eine gute medizinische Vorsorge herrscht, Betroffene erst im Teenager-Alter diagnostiziert werden.
Ziel und Zweck der Stiftung
Ziel ist eine möglichst gute Lebensqualität der Betroffenen durch Information, Beratung und Begleitung. Zu diesem Zweck stützt und begleitet die Stiftung in der Schweiz wohnende Menschen und Familien, die in irgendeiner Weise vom Marfan Syndrom (MFS) oder von einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche (Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos, etc.) betroffen sind. Die Marfan Stiftung Schweiz gewährt keine direkte finanzielle Unterstützung.
Die Dienstleistungen werden durch die Geschäftsstelle wahrgenommen oder koordiniert. Der Stiftungsrat und Freiwillige tragen mit ehrenamtlicher Arbeit zur Realisierung dieser Dienstleistungen bei.