- Consulenza e accompagnamento dei soggetti affetti da MFS o da patologie caratterizzate da lassità legamentosa affini alla MFS (ad esempio sindromi di Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos, ecc.) e delle loro persone di riferimento.
- Informazioni e pubbliche relazioni: diffusione delle conoscenze sulla MFS. Raccolta di informazioni aggiornate a proposito della MFS e delle patologie caratterizzate da lassità legamentosa affini alla MFS, della relativa diagnostica e possibilità di trattamento, così come dello stato della ricerca nonché degli aspetti psicosociali e giuridici relativi alla malattia. Elaborazione, diffusione e attiva trasmissione delle informazioni agli interessati, alle persone di riferimento e agli specialisti. Promozione e sostegno attivo dell'autoaiuto (patient empowerment), ad esempio attraverso il sostegno professionale e/o finanziario delle iniziative e dei progetti per i soggetti coinvolti.
- Collaborazione e confronto con esperti (in particolare medici) e istituzioni che si occupano della MFS e di patologie collegate e curano o assistono i malati (collegamento in rete).
Consulenza e accompagnamento
Le consulenze possono riguardare questioni mediche, ma non costituiscono raccomandazioni terapeutiche. I consulenti sostengono i malati nella ricerca di una terapia adeguata e di un'assistenza medica ottimali e li aiutano a convivere al meglio con la sindrome di Marfan.
La Fondazione Marfan Svizzera non offre alcun sostegno finanziario diretto.
Potete porre domande, ottenere informazioni e consulenze per telefono, via posta o tramite e-mail. La segreteria può essere contattata via posta, via e-mail, per telefono o, a richiesta e previo accordi, anche di persona. Gli orari d'ufficio sono indicati nella sezione Contatti.
Informazione, documentazione
- Raccolta e distribuzione di materiali informativi inerenti la sindrome di Marfan, la diagnostica e le questioni assicurative
- Raccolta di esperienze
- Pubblicazione di schede su temi specifici
La nostra rivista informativa Marfan unter uns, attualmente disponibile in lingua tedesca e francese, esce due volte l'anno. I numeri a partire dal 2012 sono disponibili sul nostro sito, mentre quelli meno recenti possono essere richiesti all'archivio.
La segreteria sarà lieta di mettere a vostra disposizione la documentazione a proposito della sindrome di Marfan e delle malattie a essa affini (articoli, risultati delle ricerche, tesi di laurea sul tema, video, DVD, libri, brochure, ecc.). Inoltre, potrete trovate anche materiale informativo e schede con utili informazioni mediche e consigli pratici, che potete richiedere alla segreteria per telefono o e-mail.
Pubbliche relazioni
Sensibilizzazione dell’opinione pubblica e dei potenziali soggetti coinvolti tramite pubblicazioni sui media. Promozione e diffusione delle conoscenze specialistiche attraverso i contributi dei media specializzati o, ad esempio, negli stand informativi durante i convegni specialistici.
Collaborazione e attività di autoaiuto
In particolare negli ultimi anni abbiamo intensificato la collaborazione attiva con le organizzazioni Marfan estere allo scopo di aumentare le sinergie, ad esempio nel campo della letteratura specialistica e della promozione delle conoscenze specialistiche.
Per poter soddisfare le esigenze dei malati collaboriamo inoltre con altre organizzazioni affini (ProRaris, EURORDIS, ecc.).
La Fondazione attribuisce un'importanza prioritaria al sostegno e alla promozione dell'autoaiuto attraverso know-how e servizi concreti (informazione, documentazione, piattaforma web per malati), nonché tramite la mediazione di contatti e l'organizzazione di iniziative.
- Una volta all'anno, i malati e i loro familiari provenienti dalla Svizzera tedesca, francese e italiana vengono invitati a scambiare informazioni ed esperienze in occasione della giornata della sindrome di Marfan.
- Di solito la mattinata è dedicata a temi legati agli aspetti medici, mentre nel pomeriggio i partecipanti possono prendere parte in gruppi a tavole rotonde per discutere di vari argomenti. A questi incontri prendono parte esperti del settore; in alternativa sono predisposti anche appositi «orari di visita» per eventuali domande individuali.
- Si tratta di una buona opportunità per coltivare i propri contatti, stringerne di nuovi e venire a conoscenza di tutte le novità.
- Se desiderate ricevere automaticamente un invito non vincolante e non siete ancora inseriti nel database della Fondazione, inviate una breve richiesta via e-mail. La segreteria è inoltre lieta di raccogliere i vostri suggerimenti in merito agli argomenti da trattare.
- Ogni tre anni viene organizzato un incontro a livello nazionale.
Gruppo ERFA
Per molti malati è molto utile poter parlare con qualcuno che soffre della stessa patologia. Per questo motivo è stata costituita una rete di contatto (ERFA) nella Svizzera francese, in quella tedesca e nel Ticino. La rete riunisce malati e familiari disposti a scambiare le proprie esperienze con altre persone coinvolte e a mettere a disposizione le proprie conoscenze ed esperienze pratiche. I contatti vengono gestiti dalla segreteria della Fondazione Marfan Svizzera.
Parallelamente, l'Associazione regionale di autoaiuto organizza a livello regionale «incontri intorno a un caffè», che offrono ai partecipanti una buona opportunità di confronto.