Die Marfan Stiftung Schweiz unterstützt Menschen mit Marfan-Syndrom oder einer marfanverwandten Bindegewebeschwäche (wie Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos, etc.) durch die nachfolgend aufgeführten Angebote und Tätigkeiten. Die Dienstleistungen werden von der Geschäftsstelle ausgeführt oder koordiniert. Die Geschäftstelle ist dem Präsident des Stiftungsrat unterstellt. Der Stiftungsrat und Freiwillige aus dem Kreise der Marfan Selbsthilfe tragen mit ehrenamtlicher Arbeit zur Realisierung dieser Dienstleistungen bei.
National
- Auf nationaler Ebene ist es der Stiftung ein Anliegen, durch die Mitarbeit des medizinischen Beirates ein Expertennetzwerk für Betroffene des Marfan Syndroms oder ähnlicher Bindegewebeschwächen, einzurichten und auszubauen.
- In engem Kontakt mit der Marfan Selbsthilfe wird die operative Umsetzung von Aktivitäten und Projekten unter dem Dach marfan.ch intensiviert, um alle Regionen zu bedienen.
- Dazu pflegt die Marfan Stiftung Schweiz den Kontakt zu medizinischen Fachkreisen und zu verwandten Institutionen.
- Gemäss den Anforderungen des Bundesamtes für Sozialversicherungen hat die Stiftung einen Unterleistungsvertrag mit Pro Infirmis Schweiz abgeschlossen.
- Die Stiftung ist Gründungsmitglied der Allianz seltener Erkrankungen Schweiz, ProRaris, siehe: www.proraris.ch
International
- Schon früh suchte die Stiftung für die Betroffenen international den Austausch und die Zusammenarbeit. 1991 wurde die europäische Vereinigung, das European Marfan Support Network (EMSN) und 1992 die International Federation of Marfan Syndrome Organizations (IFMSO) gegründet. Die Marfan Stiftung Schweiz ist Mitglied der National Marfan Foundation (NMF), USA siehe: www.marfanworld.org
- Die Marfan Stiftung Schweiz ist aktiv in der Zusammenarbeit und Kooperation mit den oben erwähnten Institutionen und nimmt regelmässig an deren Meetings teil.
- Weiter ist die Marfan Stiftung Schweiz Mitglied bei EURORDIS, der europäischen Vereinigung der Organisationen von seltenen Krankheiten, siehe: www.orphanet.org