- La Fondazione Marfan Svizzera è un'organizzazione di pubblica utilità che fin dalla sua costituzione è stata finanziata soprattutto grazie a donazioni.
- Da parte sua, la Fondazione non fornisce alcun sostegno finanziario diretto.
- I servizi di base sono forniti dalla segreteria su mandato dell'Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS) e ricadono sotto il suo controllo. Tramite la segreteria la Fondazione mette a disposizione know-how, tempo e materiali volti a sostenere e promuovere l'autoaiuto.