Per promuovere il confronto tra i malati, è stata creata una apposita rete di contatto (ERFA). Membri di questa rete sono i malati e i loro familiari disposti a scambiare le proprie esperienze con altre persone coinvolte e a mettere a disposizione le proprie conoscenze ed esperienze pratiche. I contatti vengono gestiti dalla segreteria della Fondazione Marfan Svizzera.
Inoltre, durante l'anno, l'Associazione di autoaiuto organizza a livello regionale «incontri intorno a un caffè» che offrono ai partecipanti una buona opportunità di confronto.