La Fondazione Marfan Svizzera assiste persone con la sindrome di Marfan o patologie caratterizzate da lassità legamentosa affini alla MFS (ad esempio sindrome di Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos, ecc.) attraverso le seguenti offerte e attività. I servizi vengono forniti e coordinati dalla segreteria che è subordinata al presidente del consiglio della Fondazione. Il consiglio della Fondazione e i volontari dell’Associazione di autoaiuto Marfan contribuiscono alla realizzazione di questi servizi a scopo benefico.
A livello nazionale
- A livello nazionale, la Fondazione intende allestire ed estendere una rete di esperti per malati di sindrome di Marfan o patologie affini attraverso la collaborazione del consiglio medico.
- In stretto contatto con l'Associazione di autoaiuto Marfan, attraverso il sito marfan.ch viene intensificata la realizzazione concreta di attività e progetti volti a servire tutte le regioni.
- La Fondazione Marfan Svizzera cura inoltre i contatti con gli specialisti in campo medico e con le istituzioni affini.
- In conformità alle richieste dell'Ufficio federale delle associazioni sociali, la Fondazione ha stipulato un contratto di subprestazione con Pro Infirmis - Svizzera.
- La Fondazione è membro fondatore della Alleanza Malattie Rare - Svizzera, ProRaris, si veda: www.proraris.ch.
A livello internazionale
- Fin da subito la Fondazione si è attivata a favore dei soggetti colpiti nell'ottica di un confronto e di una collaborazione a livello internazionale. Nel 1991 è stata fondata l'associazione europea, European Marfan Support Network (EMSN), e nel 1992 la International Federation of Marfan Syndrome Organizations (IFMSO – www.marfanworld.org). La Fondazione Marfan Svizzera è membro della National Marfan Foundation (NMF), con sede negli USA-
- La Fondazione Marfan Svizzera collabora attivamente con queste istituzioni e partecipa regolarmente alle conferenze che organizzano.
- Inoltre, la Fondazione Marfan Svizzera fa parte di EURORDIS, l'Associazione europea delle organizzazioni nel settore delle malattie rare, si veda: www.orphanet.org.