La Fondazione Marfan Svizzera è un’organizzazione di pubblica utilità soggetta al controllo del Dipartimento federale dell’interno. Potete trovare ulteriori informazioni in merito alle nostre attività e ai progetti in corso nella sezione Eventi, nella relazione annuale o contattando la segreteria.
Storia
La Fondazione Marfan Svizzera è stata fondata nel 1987 su iniziativa dei genitori di una vittima della sindrome di Marfan. La coppia aveva sperimentato sulla propria pelle non solo la difficoltà in certi casi di diagnosticare la sindrome di Marfan, ma anche l’insufficienza e la scarsa diffusione di conoscenze relative a cure e accompagnamento dei malati. Sotto questo profilo, la nuova istituzione doveva colmare un’importante lacuna. Dopo oltre vent’anni la situazione è migliorata soltanto marginalmente. Ancora oggi, nonostante la Svizzera possa vantare una buon sistema di previdenza medica, i casi vengano diagnosticati soltanto in età adolescenziale.
Costituzione
Obiettivi e scopi della FondazioneL’obiettivo della Fondazione è il miglioramento della qualità della vita dei malati attraverso attività di informazione, consulenza e accompagnamento. Per questo scopo la Fondazione supporta e assiste persone e famiglie residenti in Svizzera che in qualche modo sono interessate dalla sindrome di Marfan (MFS) o da patologie caratterizzate da lassità legamentosa affini alla MFS (ad esempio sindrome di Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos, ecc.).
La Fondazione Marfan Svizzera non offre alcun sostegno finanziario diretto. La Fondazione Marfan Svizzera fornisce assistenza alle persone affette da sindrome di Marfan o patologie affini attraverso le offerte e le attività di seguito descritte. I servizi vengono curati e coordinati dalla segreteria. Il consiglio della Fondazione e i volontari dell’Associazione di autoaiuto Marfan contribuiscono alla realizzazione di questi servizi a scopo benefico.