Marfan und Sport

Ja, an dieses grosse Treffen will ich unbedingt kommen!
Ich bin aus der Region Zürich, also kein Problem für mich.

Lieber Holymoly
Ich habe auf diesem Weg eine kurze Anfrage an dich wegen dem Treffen im September. Vielleicht weisst du, dass es eine Delegation von jungen Erwachsenen gibt, welche sich mit den jungen Erwachsenen aus anderen Ländern austauschen. Meine Frage, möchtest du da mitmachen? Bist du in etwa zwischen 18 und 28? Kannst du dich auf Englisch verständigen? Dann bist du genau der richtige Mann, um hier dabei zu sein. Bitte melde dich doch bei der Selbsthilfe, damit ich deine Anmeldung ausfüllen kann.

Liebe Grüsse

Olivia

Hallo HolyMoly

ich melde mich hier mal kurz für meinen etwas "schreibfaulen" Mann Er hat das Marfan-Syndrom, kommt aus der Region Zürich und ist 33-ig. Auch wir kennen ausser der Familie keine anderen betroffenen. Unsere 2 Kinder haben das Marfan von Ihm geerbt.

Gehst Du nach Zürich, wir waren eben noch an keinem Treffen *schäm*

Hallo ValleDeLaLuna

Ja, dieses Jahr gehe ich auf jeden Fall ans Marfantreffen - bei diesem Grossaufgebot an Ärzten, Speakern und Marfanbetroffene aus ganz Europa! Ich bin sonst auch nicht so regelmässig an den Treffen zu finden, nur so alle 3-4 Jahre mal wieder...
Wäre schön, wenn ihr kommen würdet - ich kenne aus der Region Zürich auch noch keine anderen Marfanis. Mein Bruder und ich haben Marfan übrigens auch von unserem Papa mitbekommen