Anzahl Marfanbetroffene in der CH?

Hallo zusammen

Mich würde es interessieren, wie viele Marfanbetroffene es in der Schweiz etwa gibt?
Gemäss dem schlauen Online-Lexikon mit Wikinger-Hintergrund tritt das Marfansyndrom mit einer Häufigkeit von 1:5'000 bis 1:10'000 auf - das wären dann in der Schweiz 700 bis 1'400 Personen... nicht gerade viel - zum Glück! Kennt jemand von Euch genauere Zahlen? Und wie viele davon sind in der Marfan-Stiftung dabei?

Wäre toll, wenn dieses Forum zum Leben erwachen würde komme mir sonst langsam doof vor mit meinen "vielen" Beiträgen

HAVE FUN and TAKE CARE
Holymoly

Lieber Holy Moly

Ich finde es super, dass du schreibst, hör bloss nicht auf! Ich wäre auch froh, wenn das Forum besser in Gang kommt.

Über die Anzahl Betroffener in der Schweiz muss ich mich später nochmals melden. Ich weiss aber, dass man die Zahlen von 1 : 10'000 ziemlich herunterkorrigiert hat. Ich habe schon gehört, dass man von 1 : 3'000 spricht.

Bis später
Olivia

Hallo Olivia

Vielen Dank für Deine Ermunterung - dann mach ich mal weiter, es gibt nämlich noch ein paar Themen, die mich interessieren und über die ich gerne mit anderen Betroffenen diskutieren würde... So ein neues Forum hat wohl meistens etwas Anlaufschwierigkeiten... aber ich gebe die Hoffnung noch nicht auf...

1:3'000 würde dann ja bedeuten, dass es ca. 2'300 Betroffene wären, also eher mehr...