Le réseau de contacts ERFA a été créé pour encourager l'échange d'expériences entre personnes concernées. Il réunit les personnes atteintes et les proches prêts à partager avec d'autres personnes concernées leur savoir et leur expérience pratique. Les contacts sont communiqués par le bureau de la Fondation Marfan Suisse.
Par ailleurs, l'Association d'entraide organise tout au long de l'année des rencontres régionales autour d'un café, offrant ainsi aux participants un cadre propice à l'échange.