Facebook:
https://www.facebook.com/groups/marfansyndrome/
https://www.facebook.com/groups/marfanyouthofeurope/
https://www.facebook.com/marfanschweiz
Varia:
http://www.marfan.org Amerikanische Marfangesellschaft
http://www.marfan.org/resources/patients Link für Fragen bei der amerikan. Marfangesellschaft (englisch)
http://www.marfan.de Deutsche Marfanhilfe
http://vivremarfan.org/index5.php?p=1&cote=haut Französische Marfan/Bindegewebserkrankungen Website
http://www.loeysdietz.org/ Loeys-Dietz Syndrom Stiftung USA (Baltimore, Maryland)
http://www.loeys-dietz.de/ Loeys-Dietz Syndrom Deutschland
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/ Ehlers-Danlos Netzwerk Deutschland
http://www.marfan.eu/ Marfan Europe Network
http://www.eurordis.org/fr/ Eurordis