Sujet sur le Cannabis / Chanvres
il y a 11 ans 11 mois #12
par David
Sujet sur le Cannabis / Chanvres a été créé par David
Bonjours tout le monde
Je suis un jeune homme de 18 ans portant le syndrome de Marfan
...
la première fois que j'ai su que j'avais le syndrome de Marfan j'avais 13 ans, mes parents on remarqué un souci sur mon corps et après quelque visite chez le médecin BINGO!!! j'ai une scoliose, je mesure 1,86 cm, mon poids est de 62 kl, chausse du 47, j'ai le thorax déformé, j'ai l'aorte dilaté, je porte un appareil dentaire et je suis maigre mais Personnellement je me sens plutôt bien.
et j'aimerais savoir si fumer des joints pourrait aggraver mon cas.
Merci d'avance pour les réponse.
Je suis un jeune homme de 18 ans portant le syndrome de Marfan
...la première fois que j'ai su que j'avais le syndrome de Marfan j'avais 13 ans, mes parents on remarqué un souci sur mon corps et après quelque visite chez le médecin BINGO!!! j'ai une scoliose, je mesure 1,86 cm, mon poids est de 62 kl, chausse du 47, j'ai le thorax déformé, j'ai l'aorte dilaté, je porte un appareil dentaire et je suis maigre mais Personnellement je me sens plutôt bien.
et j'aimerais savoir si fumer des joints pourrait aggraver mon cas.
Merci d'avance pour les réponse.
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il y a 5 ans 10 mois #68
par David
Réponse de David sur le sujet Sujet sur le Cannabis / Chanvres
Waou ! ^^
Après 6 ans je retombe sur ce forum, du coup j'en profite pour donner des nouvelles
Tout allait bien dans ma vie malgré quelque problème d'adolescent (le regard des gens sur mon corps maigre et déformé, surtout venant des filles et aussi l'arrêt du basket après 5ans d'activité par la recommandation de mon médecin de l'époque), j'ai alors 14ans et pour moi ces problème d'adolescent ne m'ont pas vraiment touché, j'ai toujours fait avec, j'ai même eu plusieurs relation avec des filles et abandonner le sports au profit de la batterie en mentant un groupe de musique.
A 15 ans je commence la vie active (3 mois avant la fin de l'école obligatoire) j'ai été engagé dans une entreprise de fruits exotique en tant que logisticien pendant les vacances et tout les samedi, par la même occasion j'ai commencé un 2ème travaille, par passion, de technicien de scène dans un théâtre qui faisait aussi des concerts, festival, etc. A cette période mon marfan n'existait pas physiquement (Douleur, fatigue, essoufflement) mais plutôt dans le regarde des autres mais encore une fois je faisait avec, le seul problème que j'avais c'était d'avoir 10 médecin différents, plein de rdv dans l'année (IRM, électrocardiogramme, corset, test physique sportif, contrôle des yeux et j'en passe…).
La vie suit sont cours, j'ai alors bientôt 18ans, à cette époque je découvre la fumé (tabac mais d'abord le chanvre) et décide d'arrêter de manger des animaux, je m'informe beaucoup sur ma maladie pour prévenir mon avenir (C'est à ce moment que je vous écrit pour la première fois), j'ai du changé de médecin d'enfant à adulte et vu que mon marfan était pas à risque, mes consultations sont devenu plus rare et beaucoup moins suivi globalement (J'en était satisfait)
Vers mes 20ans cela fait 5ans que je suis dans la vie active je commence à voir apparaître des petites douleurs pendant mes heures de travaille au dos, au articulations, suivi d'essoufflement, de fatigue et de changement d'humeur mais c'était pas très grave encore. Par la même occasion je reprends mon dossier médical car c'était mes parents qu'y sont occupaient.
A l'âge de 23 ans je commence à avoir de grosse douleur articulaire dans tout le corps, à cette période j'étais chez Coop en tant que logisticien dans les frigos à marcher tout les jours et porter du lourd. Au bout de 2 ans mes arrêts maladie se succèdent (Rentré du travaille avec des douleurs articulaires et mal dormir, mal mangé voir peu), au bout d'un moment le patron à décidé de me renvoyer pour arrêt maladie répété mais sans savoir que j'étais porteur d'un syndrome (Mes parents m'ont éduquer comme si j'avais jamais été malade donc de pas en parlé et de serrer les dents), cela c'est finalement retourné contre moi car aujourd'hui je ne peux plus postuler pour la Coop car fiché comme personne ayant beaucoup trop d'absence. Je termine mon emploi en octobre de l'année 2017(J'ai 24 ans) suivi d'une dépression qui durera jusqu'à avril 2018, en Avril 2018 je décide de prendre rdv avec mon médecin pour lui expliquer la situation, elle me recommande à l'AI et depuis je suis toujours en attente d'être aidé et vie chez mes parents à leurs charge…
Je tiens à précisé que depuis mes 14ans ont m'a prescris des bêtabloquants pour mon aorte mais les effets sont fort (Fatigue, perte d'énergie/motivation) du coup j'en est jamais vraiment pris quotidiennement, aujourd'hui ont m'a prescrit d'autre médicament moins fort avec moins de dose mais pareil j'en éprouve pas le besoin d'en prendre (J'ai pas de douleur au cœur mais je sais que c'est pour prévenir) par contre aucun moyen ne m'a été donné de soulager mes douleurs articulaires quotidienne, j'ai donc opté pour la vaporisation de cbd et cela me fait un bien fou surtout le matin ou le soir (je peux le vapoter, le manger ou le boire sous ces formes différentes)
Voilà je pourrais sortir un livre sur ma vie de marfan ^^
donc je vous est fait un gros résumé car je tenais à partagé mon expérience avec d'autre personne.
Quand je suis venu sur votre site, j'ai trouvé qu'il manquait l'expérience/le vécu des gens devant vivre avec cette maladie, alors j'ai décidé de mettre ma pierre à l'édifice.
Merci d'avoir fondé cette association
Après 6 ans je retombe sur ce forum, du coup j'en profite pour donner des nouvelles
Tout allait bien dans ma vie malgré quelque problème d'adolescent (le regard des gens sur mon corps maigre et déformé, surtout venant des filles et aussi l'arrêt du basket après 5ans d'activité par la recommandation de mon médecin de l'époque), j'ai alors 14ans et pour moi ces problème d'adolescent ne m'ont pas vraiment touché, j'ai toujours fait avec, j'ai même eu plusieurs relation avec des filles et abandonner le sports au profit de la batterie en mentant un groupe de musique.
A 15 ans je commence la vie active (3 mois avant la fin de l'école obligatoire) j'ai été engagé dans une entreprise de fruits exotique en tant que logisticien pendant les vacances et tout les samedi, par la même occasion j'ai commencé un 2ème travaille, par passion, de technicien de scène dans un théâtre qui faisait aussi des concerts, festival, etc. A cette période mon marfan n'existait pas physiquement (Douleur, fatigue, essoufflement) mais plutôt dans le regarde des autres mais encore une fois je faisait avec, le seul problème que j'avais c'était d'avoir 10 médecin différents, plein de rdv dans l'année (IRM, électrocardiogramme, corset, test physique sportif, contrôle des yeux et j'en passe…).
La vie suit sont cours, j'ai alors bientôt 18ans, à cette époque je découvre la fumé (tabac mais d'abord le chanvre) et décide d'arrêter de manger des animaux, je m'informe beaucoup sur ma maladie pour prévenir mon avenir (C'est à ce moment que je vous écrit pour la première fois), j'ai du changé de médecin d'enfant à adulte et vu que mon marfan était pas à risque, mes consultations sont devenu plus rare et beaucoup moins suivi globalement (J'en était satisfait)
Vers mes 20ans cela fait 5ans que je suis dans la vie active je commence à voir apparaître des petites douleurs pendant mes heures de travaille au dos, au articulations, suivi d'essoufflement, de fatigue et de changement d'humeur mais c'était pas très grave encore. Par la même occasion je reprends mon dossier médical car c'était mes parents qu'y sont occupaient.
A l'âge de 23 ans je commence à avoir de grosse douleur articulaire dans tout le corps, à cette période j'étais chez Coop en tant que logisticien dans les frigos à marcher tout les jours et porter du lourd. Au bout de 2 ans mes arrêts maladie se succèdent (Rentré du travaille avec des douleurs articulaires et mal dormir, mal mangé voir peu), au bout d'un moment le patron à décidé de me renvoyer pour arrêt maladie répété mais sans savoir que j'étais porteur d'un syndrome (Mes parents m'ont éduquer comme si j'avais jamais été malade donc de pas en parlé et de serrer les dents), cela c'est finalement retourné contre moi car aujourd'hui je ne peux plus postuler pour la Coop car fiché comme personne ayant beaucoup trop d'absence. Je termine mon emploi en octobre de l'année 2017(J'ai 24 ans) suivi d'une dépression qui durera jusqu'à avril 2018, en Avril 2018 je décide de prendre rdv avec mon médecin pour lui expliquer la situation, elle me recommande à l'AI et depuis je suis toujours en attente d'être aidé et vie chez mes parents à leurs charge…
Je tiens à précisé que depuis mes 14ans ont m'a prescris des bêtabloquants pour mon aorte mais les effets sont fort (Fatigue, perte d'énergie/motivation) du coup j'en est jamais vraiment pris quotidiennement, aujourd'hui ont m'a prescrit d'autre médicament moins fort avec moins de dose mais pareil j'en éprouve pas le besoin d'en prendre (J'ai pas de douleur au cœur mais je sais que c'est pour prévenir) par contre aucun moyen ne m'a été donné de soulager mes douleurs articulaires quotidienne, j'ai donc opté pour la vaporisation de cbd et cela me fait un bien fou surtout le matin ou le soir (je peux le vapoter, le manger ou le boire sous ces formes différentes)
Voilà je pourrais sortir un livre sur ma vie de marfan ^^
donc je vous est fait un gros résumé car je tenais à partagé mon expérience avec d'autre personne.
Quand je suis venu sur votre site, j'ai trouvé qu'il manquait l'expérience/le vécu des gens devant vivre avec cette maladie, alors j'ai décidé de mettre ma pierre à l'édifice.
Merci d'avoir fondé cette association
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