Marfan - auf was hab ich mich da eingelassen???

Diese Frage beschäftigt mich zur Zeit recht stark. Auch wenn mir durchaus bewusst ist, dass sich das Marfan Syndrom bei jedem Betroffenen sehr unterschiedlich entwickelt und "auslebt", interessiert es mich, wie andere Marfanbetroffene in den verschiedenen Lebensabschnitten von der Krankheit betroffen sind und damit umgehen.

Mein Leben mit dem Marfan Syndrom kann ich bisher in vier Abschnitte aufteilen:

Kindheit - Tod und Arztbesuche
Als ich fünf Jahre alt war, starb mein Vater im Alter von 37 Jahren plötzlich an einer Aortenruptur. Nach seinem Tod wurde bei ihm das Marfan Syndrom diagnostiziert und kurze Zeit später auch bei meinem Bruder und mir. Ich hasste diese Krankheit von Anfang an - sie hat mir nicht nur meinen Vater genommen, sondern bescherte mir von da an auch unzählige Arztuntersuche im Kinderspital, beim Kardiologen, beim Pneumologen, beim Orthopäden, beim Augenarzt, beim Kieferorthopäden... und dies natürlich immer an freien Mittwochnachmittagen, die ich wirklich viel lieber mit Spielen und Freunden verbracht hätte... Natürlich war ich auch immer mindestens einen Kopf grösser als alle anderen gleichaltrigen Kinder und wurde deswegen oft gehänselt. Ansonsten hat mich das Marfan Syndrom aber ziemlich verschont und ich hatte sowohl körperlich als psychisch keine wirklichen Beschwerden.

Jugend - Ignoranz
Da es mir gesundheitlich gut ging, distanzierte ich mich in dieser Zeit immer mehr vom Marfan Syndrom. Ich spielte ziemlich intensiv Basketball, ging ans Gymnasium, verliebte mich, machte einen 5-monatigen Sprachaufenthalt in Australien, fasste in der Berufswelt Fuss, startete ein berufsbegleitendes Studium an der Fachhochschule und genoss das Leben in vollen Zügen. Ausser dem jährlichen Untersuch beim Kardiologen wollte ich nichts mit dieser Krankheit zu tun haben, denn ich fühlte mich gesund!

26-Jährig - Schock
Vor zwei Jahren zwang mich das Marfan Syndrom dann völlig unerwartet von der Überholspur auf den Pannenstreifen. Plötzlich stand ich vor einer Herzoperation, mit welcher ich eigentlich erst in 20 Jahren gerechnet hatte... Und leider war auch nach der erfolgreichen Operation überhaupt nichts mehr so wie ich mir das vorgestellt hatte. Sechs Wochen nach der Operation befand ich mich, anstatt zurück bei der Arbeit und im letzten Semester meines Bachelorstudiums, mit Sternuminfekt und psychisch ziemlich angeknackst immer noch in der Rehaklinik. Das Marfan Syndrom hatte eindeutig andere Pläne mit mir als ich.

Heute - Akzeptanz
Inzwischen bin ich wieder auf den Beinen. Kardiologisch sogar sehr gut. Körperlich ansonsten nur mit ein paar "Wehwehchen" wie Thoraxschmerzen, einer super hässlichen Sternotomienarbe und einer für mich vorher unbekannten Schwäche (Nachwirkungen des Infekts und/oder Auswirkungen meiner Minidosis Betablocker). Psychisch mit der Einsicht, dass ich vor dem Marfan Syndrom nicht davonlaufen kann, einer noch minim vorhandenen Angststörung und der Erkenntnis, dass ich mit meinem Leben etwas ganz anderes anfangen möchte, als ich zuvor gedacht hatte...

Nun möchte ich gerne wissen, mit was ich zukünftig noch rechnen muss/darf?

Ich möchte auf keinen Fall, dass wir uns hier gegenseitig Angst machen und verunsichern. Aber ich persönlich habe gemerkt, dass ich lieber darauf gefasst bin, was mich noch erwarten könnte. Ich möchte nicht noch einmal auf dem falschen Fuss erwischt und völlig aus der Bahn geworfen werden.

Gibt es Dinge, die im Zusammenhang mit dem Marfan Syndrom auf jeden Fall noch auf mich zukommen werden? Welches waren für Euch bisher die schwersten Zeiten/Erlebnisse mit dieser Krankheit? Was findet ihr das Schlimmste am Marfan Syndrom?

Ich bin mir bewusst, dass es nicht jedermanns Sache ist, über derart Persönliches in einem Forum zu schreiben. Vielleicht gibt es aber doch ein paar unter Euch, die über ihre Erfahrungen berichten möchten. Eigentlich kann man sich hier ja völlig anonym anmelden. Ich würde mich auf jeden Fall darüber freuen.

Hallo

Ich habe Gestern hier angefangen mitlesen da ich eigentlich genau auf der Suche nach solchen Erfahrungsberichten war. Da ich jedoch nicht all zu viel gefunden habe, gebe ich meine Geschichte zum Besten.

Der Text wurde zwar ein bisschen ausfürlicher als gewollt, aber ich denke sonst wäre es unvollständig.

Kindheit (0-13)
Bei mir wurde als ich vier Jahre alt war das Marfan-Syndrom diagnostiziert. Bei mir ist das Marfan-Syndrom jedoch nicht vererbt, sondern eine spontane Mutation. Aufgefallen war es weil ich nichts gesehen habe und ich dadurch überall reingleaufen bin.

Hier fängt dann die Krankheitsgeschichte auch an.
Neben den regelmässigen besuchen beim Kardiologen und Augenarzt, wurden mit sieben respektive acht Jahren je eine Linse entfernt, da sie sich durch die Bindegewebeschwäche gelöst hatten und somit eine Erblindung drohte.

Die restliche Kindheit war aus medizinischer Sicht weitgehenst normal. Das einzige was mich von den anderen Unterschied war natürlich meine Körpergrösse.

Jugend (14-20)
Die Primarschule war fertig und ich kam in die Sekundarstufe. Darauf folgte eine Berufslehre. Bis auf die Untersuchungen beim Kardiologen und Augenarzt war in dieser Zeit eigentlich nichts was mich an das Marfan-Sydrom erinnert. Keine Beschwerden oder sonstiges. Natürlich wusste ich das ich mich nicht überanstregen sollte, jedoch war mir das zu dieser Zeit eigentlich egal.
Ich tat das Gleiche wie alle Anderen im dem Alter; Party, Konzerte, ...
So vergingen die Jahre und auch bei den Untersuchungen beim Kardiologen war alles im Rahmen.

Anfang 20 (21-24)
Nach der Lehre war ich noch ein Jahr lang am arbeiten und begann dann die Vollzeit Berufsmatura. Und jetzt fängt der zweite Teil meiner Krankheitsgeschichte an.

Es war gerade das Fasnachtswochenende vorbei und ich hatte noch eine Woche Ferien die ich auch für die Erholung brauchte
Als ich auf einmal ein Stechen in Brust und Rücken hatte dachte ich, dass ich es an der Fasnacht doch einfach ein bisschen übertrieben hätte.
Nachdem die Schmerzen jedoch unerträglich wurden, rief ich morgens um halb vier den Notarzt. Dieser konnte soweit nichts feststellen und hat mich darum ins Krankenhaus gebracht. Da wurde dann eine Aortendissektion festgestellt und ich durfte mit dem Helikopter nach Zürich fliegen.
Als ich die Diagnose hörte war ich irgendwie ganz perplex, da ich erst etwa in 10-20 Jahren damit gerechnet hätte.
In Zürich wurde mir dann die Aortawurzel ersetzt, jedoch meine eigene Aortaklappe beibehalten. Nach 6 Wochen Krankenhausaufenthalt und Reha war ich dann soweit wieder unter den Lebenden, jedoch wars mit der Berufsmatura für dieses Jahr gelaufen.

So ging es nun mit Nachuntersuchungen etc. weiter und ich begann im Sommer dann wieder zu arbeiten und begleitend die Berufsmatura abzuschliessen.
Ein Jahr später hatte ich die Matura im Sack und ich hatte mich schon fürs Studium angemolden.

Als ich wieder beim Kardiologen war wurde festgestellt, dass meine Aortenklappe welche bei der Operation ein Jahr zuvor ja wieder eingesetzt wurde beschädigt ist und etwa 50% des Blutes wieder ins Herz zurückflossen.
Also durfte ich im ersten Semester des Studiums wieder nach Zürich und meine Aortenklappe wurde durch eine mechanische Klappe ersetzt.
Nach 6 Wochen Krankenhaus und Reha war ich wieder auf den Beinen, jedoch war das Semester aus schulischer Sicht gelaufen (Déjà-vu )

Jetzt, ein Jahr später ist soweit alles wieder normal. Die Klappe tickt vor sich hin, die Untersuchungen zeigen das soweit alles in Ordnung ist.

Heute
Wenn ich so die auf die letzten 4 Jahre zurückschaue weiss ich nicht ob ich das Marfan-Syndrom verfluchen soll oder ob ich froh darüber sein soll.
Aus schulischer Sicht hab ich direkt gesagt die Schnauze langsam voll
Jedoch habe ich seit ich mit dem Helikopter nach Zürich geflogen wurde und dann mit der Zeit realisiert habe, dass ich wohl nur durch Glück am leben bin, andere Lebensansichten wie früher.
Ich wurde irgendwie zu einem grösseren Optimisten

Was ich sicherlich noch lernen muss ist mit der körperlichen Belastung mehr auf zu passen. Früher habe ich ohne nachzudenken 60Kg gehoben, heute muss ich halt jemanden Fragen der das für mich tun könnte. Was mir irgendwie sehr schwer fällt, da es an sich kein Problem wäre, aber ich eben auf meinen Körper achten muss.

Das ist auch ein Aspekt welcher mich am Marfansyndrom sört. Bis auf meine Grösse und die langen Finger, habe ich ein normales Aussehen. Jedoch ist man bei körperlichen Belastungen zum Teil doch eingeschränkt. Hier fehlt es bei manchen Leuten an Verständniss, dass ein 2 meter Mensch mit 100kg eben nicht gleich belastbar ist wie jeder andere.

Was mich früher auch belastet hat ist, wieso ich genau der Glückspilz sein muss welcher das Marfansyndrom durch eine spontane Mutation bekommen hat. Hier bin ich dann mit der Zeit zu der Ansicht gelangt, das ich ohne Marfansyndrom nicht zu dem Menschen geworden wäre welcher ich heute bin. Und das wäre auch irgendwie Schade.

Was in Zukunft noch kommend wird weiss ich nicht, jedoch will ich es eigentlich garnicht wissen, da ich mir sonst nur darüber Gedanken mache anstatt das Leben zu geniessen.