front

Mit grosser Bestürzung müssen wir Sie in Kenntnis setzen vom Hinschied von Gerhard Zumstein.
Die Marfan Gemeinschaft hat dem Gründer der Stiftung sehr viel zu verdanken.
Sein unermüdlicher Einsatz für die Marfan Betroffenen war beispielhaft und hat massgebend dazu geführt, dass das Wissen über Marfan verbreitet worden ist.

Wir werden ihm ein ehrendes Andenken bewahren.

Beiliegend finden Sie die Todesanzeige und die Adresse für ein Abschiednehmen.

Todesanzeige Zumstein 

Super Constellation

Gerhard Zumstein

Dans l'étude suivante, un groupe de Marfan adultes et de personnes souffrant de faiblesse du tissu conjonctif est décrit avec une attention particulière pour les tests génétiques.

 

  adobe      Étude

Informations concernant le CORONAVIRUS (COVID-19)

Sources : site de l’OFSP (Office Fédéral de la Santé Publique) et Webinar «COVID-19 et syndrome de Marfan, syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, syndrome de Loeys-Dietz et autres maladies génétiques de l’aorte» de la Fondation Marfan USA

 

Micheal Weamer, Josephine Grima, Eileen Masciale, Enid Neptune, Juan Bowen, Shaine Morris

Pour visualisr le webinar:

voir https://www.youtube.com/watch?v=B0EK7WONSRU&feature=youtu.be

  

Chères patientes, chers patients,

Vous trouverez ici un résumé basé sur les connaissances et informations du moment concernant la pandémie du coronavirus COVID-19 (SARS-CoV-2).

Il convient de préciser ceci : la situation change rapidement et les recommandations sont actualisées en permanence. Veuillez pour cela consulter régulièrement la page web de l’OFSP.

https://www.bag.admin.ch/bag/fr/home/krankheiten/ausbrueche-epidemien-pandemien/aktuelle-ausbrueche-epidemien/novel-cov.html

En résumé, il convient de noter que vous pouvez et devez contacter (par téléphone ou email) vos médecins-traitants afin d’évaluer votre risque, en particulier en ce qui concerne les mesures à prendre.

 

Matthias Greutmann, Francesca Bonassin, Florian Schönhoff und Christine Attenhofer Jost

 

Kardiologie, Universitätsspital Zürich

HerzGefässZentrum Zürich, Klinik Im Park

HerzGefässChirurgie, Inselspital Bern

 

Qu’en est-il de ce nouveau coronavirus?

Le SARS-CoV-2 est un nouveau virus de la famille des coronavirus. Il a été découvert en Chine à la fin de l’année 2019 à partir de l’observation faite d’une augmentation inhabituelle du nombre d’infections pulmonaires dans la ville de Wuhan au centre du pays.

Ce virus appartient à la même famille que ceux ayant causé le «Middle East Respiratory Syndrome» (MERS) et le «Severe Acute Respiratory Syndrome» (SARS).

Les informations actuellement disponibles font conclure que ce virus a été transmis à l’homme par des animaux et qu’il se propage maintenant d’homme à homme. La source de l’épidémie est selon toute probabilité un marché aux poissons et autres animaux de la ville de Wuhan, qui a depuis été fermé.

 

Ce nouveau coronavirus se transmet principalement de la manière suivante

  •     Par contact étroit et prolongé: quand on est plus de 15 minutes à une distance de moins de deux mètres d’une personne malade.
  •     Par des gouttelettes: lorsqu’une personne malade éternue ou tousse, les particules virales peuvent arriver sur les muqueuses du nez, de la bouche ou des yeux d’autres personnes à proximité.
  •     Par les mains: des gouttelettes infectieuses provenant de la toux ou d’un éternuement peuvent se retrouver sur les mains. En les touchant, le virus peut ensuite aller dans la bouche, le nez ou les yeux.

Les virus survivent pendant plusieurs heures sous forme de minuscules gouttelettes sur des surfaces telles que les poignées de porte, d’autres supports, les boutons d'ascenseur, etc. On ne sait pas encore si l'on peut ensuite s’infecter en touchant de telles surfaces, puis la bouche, le nez ou les yeux.

 

QUELLES SONT LES SITUATIONS SANS RISQUE AUGMENTE?

  •     Anévrisme de l’aorte
  •     Opération cardiaque avec remplacement d’une valve cardiaque ou de l’aorte il y a plus de 6 mois

                                                                                                        

QUELLES SONT LES SITUATIONS A HAUT RISQUE?

  •     Maladie pulmonaire dite restrictive
  •     Emphysème pulmonaire
  •     Asthme bronchique chronique et sévère
  •     Bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO)
  •     Insuffisance respiratoire
  •     Pneumothorax à répétition
  •     Maladie valvulaire cardiaque sévère et causant des symptômes
  •     Insuffisance cardiaque sévère
  •     Hypertension artérielle
  •     Immunosuppression par de la cortisone ou d’autres médicaments diminuant l’immunité
  •     Sous-alimentation chronique

Il faut signaler que les patients souffrant de ces pathologies à haut risque peuvent être aidées, à condition qu’elles prennent rapidement contact avec le médecin traitant en cas de problèmes tels que de la toux, de la fièvre ou de la peine à respirer.

 

A DECONSEILLER

  •     RATTRAPER MAINTENANT DES VACCINS comme le Prevenar 13 ou celui de la grippe saisonnière, car on ne connaît pas en temps de pandémie la manière dont le système immunitaire réagit ensuite face à une infection par le COVID-19
  •     EN AUCUN CAS ARRETER ou CHANGER les médicaments tels le Losartan, le Valsartan, l’Irbesartan, etc…, car nous ne disposons pas de données à ce sujet
  •     Merci de rappeler aux médecins que des antibiotiques de la classe des fluoroquinolones (par exemple Ciproxin, Avalox, Tavanic, Mofloxacin, etc…) ne sont pas recommandés pour les personnes ayant une maladie aortique 
  •     Les décongestionnants nasaux qui contiennent les substances suivantes comme la pseudoéphédrine, l’éphédrine, la phenyléphrine (Vibrocil, Neosynephrin etc…), la naphazoline, l’oxymétazoline (Oculasan)

A RECOMMANDER

  •     En cas de fièvre d’au moins 38°C, de détresse respiratoire et/ou de toux, prendre contact avec le médecin de famille ou le spécialiste
  •     En cas de maux de gorge, thé avec du citron, miel, médicaments à base de paracétamol, sprays de NaCl
  •     Se laver régulièrement les mains avec du savon ou une solution hydroalcoolique
  •     Garder une distance sociale d’au moins 2 mètres avec les autres personnes, éviter les transports publics aux heures de pointe,etc…
  •     Travailler si possible à la maison
  •     Tousser/éternuer dans des mouchoires en papiers ou au creux du coude

 

LAVAGE DES MAINS

Quand devrais-je me laver les mains?

Le plus souvent possible, mais particulièrement:

  •  Avant de préparer à manger
  •  Avant manger
  •  Avant de donner à manger à un enfant
  •  Après s’être mouché, avoir éternué ou toussé
  •  En arrivant à la maison
  •  Après avoir été dans un transport public
  •  Après avoir rendu visite à une personne maladie ou après avoir été en contact rapproché avec du matériel ou des ustensiles personnels de personnes malades
  •  Avant de mettre ou d’enlever des lentilles de contact
  •  Après avoir enlevé un masque
  •  Après avoir été aux toilettes
  •  Après avoir changé les couches d’un enfant ou après l’avoir accompagné aux toilettes
  •  Après avoir manipuler des détritus ou la poubelle
  •  Quand on a les mains sales

Quelle est la manière correcte de se laver les mains?

Se laver les mains correctement avec du savon offre actuellement la meilleure protection.

  •  Se mouiller les mains sous l’eau courante.
  •  Se savonner les mains, si possible avec du savon liquide.
  •  Se frotter les mains jusqu’à obtenir de la mousse – y compris le dos des mains, entre les doigts, sous les ongles et les poignets.
  •  Bien rincer les mains sous l’eau courante.
  •  Se sécher les mains avec un linge propre, si possible avec un linge en papier jetable ou un rouleau de serviette en tissu à usage unique.

A quoi faut-il encore prêter attention ?

  •  Utilsez si possible du savon liquide.
  •  Idéalement ne portez pas de bague. Si vous en portez une: enlever la avant le lavage des mains, nettoyer la au savon et séchez la bien.
  •  Prenez soin de votre peau: une peau abimée peut être un vrai nid à microbes. Utiliser pour le soin de la peau une crèmes hydratante.
  •  Coupez vos ongles courts et brosser les régulièrement à l’aide d’une brosse à ongles, afin d’éviter que de la saleté s’accumule en-dessous.

TOUSSER / ETERNUER

Il faut le faire dans un mouchoir en papier ou au creux du coude.

En se mouchant, en éternuant, en crachant ou en toussant: c’est ainsi que nous pouvons transmettre les virus si nous ne prenons pas les bonnes mesures de comportement.

Comment puis-je diminuer ou éviter un risque de contagion?

  •  Mettez-vous quelque chose, de préférence un mouchoir en papier, devant le nez et la bouche en cas de toux ou d’éternuements.
  •  SI vous n’avez rien à dispositiom, toussez ou éternuez dans le creux du coude et non dans les mains. Au cas où vous le feriez dans les mains, lavez les bien ensuite avec de l’eau et du savon.
  •  Mouchez-vous dans des mouchoires en paier et non en tissu.
  •  Crachez dans un mouchoir en papier.
  •  Lavez-vous les mains après chaque épisode de toux, d’éternuement.
  •  Utilisez des mouchoirs en papier et ne les employez qu’une seule fois avant de les jeter à la poubelle.

Littérature complémentaire (conseil du PD Dr. G. Matyas, Genetikzentrum Schlieren)

Angiotensin receptorblockers as tentative SARS-CoV-2 therapeutics.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32129518

In der Beilage finden Sie verschiede Artikel zum Tag der seltenen Krankheiten 2017.

adobeArtikel im Tages Anzeiger

adobeInterview mit Lisa

© Fondation Marfan Suisse, Marktgasse 31, 3011 Berne