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Die Selbsthilfe ist eine Plattform für Menschen mit Marfan-Syndrom und für ihre Angehörigen.

In der Schweiz haben sich 2002 Angehörige und Betroffene im Verein Marfan Selbsthilfe zusammengeschlossen. In enger Zusammenarbeit mit der Marfan Stiftung Schweiz fördert der Verein seitdem die Selbsthilfe. Seit 2010 tritt die Selbsthilfe zusammen mit der Stiftung unter dem Dach marfan.ch auf.

  • Möchten Sie andere Menschen mit Marfan Syndrom (MFS) oder verwandten Bindegewebsschwächen wie Ehlers-Danlos (EDS) und Loeys-Diez (LDS) kennen lernen?
  • Möchten Sie mehr über die Erfahrungen von anderen Betroffenen und ihren Angehörigen wissen?
  • Möchten Sie sich über praktische Alltagstipps und über Fortschritte in der Therapie der MFS-Symptome auf dem Laufenden halten?
  • Oder fühlen Sie sich Menschen mit dem MFS generell verbunden und möchten dies mit einem solidarischen Beitrag ausdrücken?

Die Selbsthilfe setzt sich für die Interessen der Menschen mit dem Marfan Syndrom (MFS) oder einer verwandten Bindegewebeschwäche ein und fördert die Verbesserung der Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch. Vereinsmitgliedern wird die Teilnahme an Marfan Tagen im Ausland sowie an Veranstaltungen von Selbsthilfe- und Behindertenorganisationen in der Schweiz finanziert.

Um den Interessen der Betroffenen entgegenzukommen, werden Projekte ausgearbeitet und nach der Genehmigung des Stiftungsrates durchgeführt.

Die Selbsthilfe wird von der Marfan Stiftung Schweiz in seinen Tätigkeiten finanziell und personell unterstützt und ist auch im Stiftungsrat vertreten. Die Selbsthilfeaktivitäten von Stiftung und Verein erfolgen in enger Zusammenarbeit.

Auch Ihre Erfahrungen sind für uns wichtig! Je mehr Wissen und Erfahrungen von Betroffenen wir austauschen können, umso wirkungsvoller ist unsere Selbsthilfe. Je mehr Personen den Verein aktiv, ideell und/oder auch finanziell unterstützen, um so besser können die Anliegen der Betroffenen vertreten werden.

© Marfan Stiftung Schweiz, Marktgasse 31, 3011 Bern